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El Actuar Social Y Cultural Terapeutico De Una Persona Que Vive Con Poliarteritis Nodosa Y Deficiencia De Adenosin Ansaminasa 2 (ADA 2) Mirada Desde La Antropología Medica. Santiago De Chile En La Actualidad

Gregorio Fernando Perez Serrano*

Department of Occupational Therapy and Occupational Science, faculty and medicine university of Chile and Ong Bioscorpore, Chile

Submission: February 25, 2020; Published: March 05, 2020

*Corresponding author: Gregorio Fernando Perez Serrano, Department of Occupational Therapy and Occupational Science, faculty and medicine university of Chile and Ong Bioscorpore, Chile

How to cite this article: Gregorio Fernando P S. El Actuar Social Y Cultural Terapeutico De Una Persona Que Vive Con Poliarteritis Nodosa Y Deficiencia De Adenosin Ansaminasa 2 (ADA 2) Mirada Desde La Antropología Medica. Santiago De Chile En La Actualidad. Palliat Med Care Int J. 2020; 3(4): 555616. DOI 10.19080/PMCIJ.2020.03.555616

Introdución

Este texto tratara dedar un punto de vista teraputico antropológico a la insuficiencia de adenocin ansaminasa 2 yala polioarteritis nodosa una de las multiples vasculitis que excisten. Estas dos enfermedades peligrosas no han sido tocadas por la antropología y serán vistas por la sub disiplina de la antropología medica de carácter internacional. Por otra parte también actuará la metodología del modelo inclusivo cultural [1].

Metodología

El texto contendra el siguiente método. Este será una narración en primera persona de un secuelado de poliarteritis nodosa y con un resientemente descubierto: insuficiencia de adenocin dansaminasa 2 (ADA 2) es decir se trata de un relato que será construido a partir de un texto autobiográfico y contendrá diagnosticos kinesiologicos ymédicos. Entonces se tratara de una metodología cualitativa explicativa de caracter etnológico en donde la interpretación se hará del modelo inclusivo cultural pero antes se expondrá que son estas enfermedades raras pero que se hacen mas y mas comunes en la región de Latinoamerica [2].

Que Es La Poliartritis Nodosa

La poliarteritisnodosa es una enfermedad grave asíla definio el neurólogo chileno R Fadic . Al referirse a este tipo de vasculitis necrotizante que mi enfermedad de base y por lo que me ocurrieron 5 ACV. En lo bio sico social y cultural daña y manchael equilibrio, teroba energías, porejemplo para hacer ejercicios de rutina pus hace doler las piernas, o estudiar porque como explica medplus “Poliarteritis nudosa” (PAN) Es una enfermedad vascular grave, por la cual las arterias pequeñas y medianas resultan inflamadas y dañadas. El articulo tomara como base la antropología medica yel culturalismo norteamericano. Entendiendo a estos como el estudio cultural de la relación del ámbito medico, entre el hombre y su medio social [3].

Causas

Las arterias son los vasos sanguíneos que transportan la sangre oxigenada a los órganos y los tejidos. La causa de la poliarteritis nudosa se desconoce. La afección se presenta cuando ciertas células inmunitarias atacan las arterias afectadas. Los tejidos irrigados por las arterias afectadas NO reciben el oxígeno y la nutrición que necesitan. En consecuencia, se presenta daño. Más adultos que niños contraen esta enfermedad. Las personas con hepatitis BoC activas pueden presentar esta enfermedad” [4].

Testimonio De Una Kinesióloga Con Polioarteritis Nodosa (PAN)

Solía hace 3 años correr todas las semanas 30km o 20km dependiendo del tiempo que tenía en la universidad, amaba correr junto miesposo, me entregaba una sensación de libertad yenergía para luego continuar conel estrés de la universidad, curiosamente al terminar de entrenar siempre sentía un dolor interno de piernas y sentía casi siempre hipersensibilidad al tacto pero lo ignoraba, creía que era por el ejercicio. Al ingresar a práctica profesional, todo comenzo cuesta arriba. Deje de tener energía, yano podia correr ni 3km, luego ya caminar me agotaba y me provocaba un intenso cansancio que lo asocié a tener flojera ymi carga estudiantil. Tuve que dejar mi trabajo porque apenas soportaba estar de pie. Luego viajé aver ami madre, aparecieron manchas violáceas al llegar a destino en bus y un intenso picor y ardor me desesperaban [5].

Al tiempo después de tanto exámen y de estar angustiada sin trabajo, llegando apenas a práctica y siendo cuestionada por mifatiga yno creian enlo doloroso que era midía. (no se veía a simple vista). Me diagnosticaron con poliarteritis cutánea nodosa y no entendía nada... Ya no era la misma, todo me cansaba, taquicardias al hacer cosas simples, presion elevada, náuseas. Me caí en tres ocasiones por la poca respuesta de mis piernas al caminar, Tenía que tomar taxi o quedarme sentada en la vereda esperando que mis piernas funcionaran.

Subí 18 kilos desde que comencé el tratamiento, soy kinesióloga y Lucho para volver a mi tallay entregar una imagen más saludable a mis pacientes, pero mientras tanto estoy con inmunosupresores y alimentacion antiinflamatoria. Extraño mi energía de antes yfui además diagnósticada 2 años antes dela poliarteritis con depresión endógena. Espero en Chile se conozca más la enfermedad para una pronta atención. Atte.Kinesiologa Chilena.

Que Es La Insuficiencia De Adenosin Dansaminasa 2 (ADA 2)

Esla falta o carencia de Adenosin Dansaminasa 2; “Esta deficiencia es un trastorno caracterizado por una inflamación anormal de varios tejidos. Los signos y síntomas pueden comenzar en cualquier momento desde la primera infancia hasta la edad adulta. La gravedad del trastorno también varía, incluso entre las personas afectadas de la misma familia. La inflamación es una respuesta normal del sistema inmunitario a lesiones e invasores extraños (como las bacterias). Sin embargo, la deficiencia de ADA2 causa inflamación anormal no provocada que puede dañar los tejidos y órganos del cuerpo, particularmente los vasos sanguíneos. (La inflamación de los vasos sanguíneos se conoce como vasculitis). Otros tejidos afectados por una inflamación anormal pueden incluir lapiel, el sistema gastrointestinal, el hígado, los riñones y el sistema nervioso. Dependiendo de la gravedad yla ubicación de la inflamación, el trastorno puede causar discapacidad oponer en peligro la vida.

Los signos y síntomas que pueden ocurrir con la deficiencia de ADA2 incluyen fiebres que son intermitentes, lo que significa que van y vienen; áreas de decoloración de la piel moteada en forma de red llamada livedo racemosa; un agrandamiento del hígado yel bazo (hepatoesplenomegalia); y accidentes cerebrovasculares recurrentes que afectan estructuras profundas en el cerebro que pueden comenzar en los primeros años de vida. En algunas personas, la deficiencia de ADA2 causa anormalidades adicionales del sistema inmunitario que aumentan el riesgo de infecciones bacterianas y virales. La deficiencia de ADA2 a veces se describe como una forma de poliarteritis nodosa (PAN), un trastorno que causa inflamación de los vasos sanguíneos en todo el cuerpo (vasculitis sistémica). Sin embargo, no todos los investigadores clasifican la deficiencia de ADA2 como un tipo de PAN”.

Nacimiento Del Modelo Inclusivo Cultural: La Metodología Etnológica Aplicada Adenosin Dansaminasa 2(ADA 2) Y La Poliarteritisnodosa

Es un Smart Power en tanto vivir con esta vasculitis ha significado un cambio en la estructura mental y la toma del tema de la discapacidad y de la inclusión como política estatal ya no --como política gubernamental y trata de cumplir con el articulo octavo “toma de conciencia” y cabalmente con toda la convención sobre derechos de las personas con discapacidad en este trabajo antropológico también se trabajará etnográfica como etnológicamente sobre la temática de la discapacidad producida porla poliarteritisnodosa ysu varicion el ADA2 .

Seutilizara toda una metodología de innovación ydesarrollo “el modelo inclusivo cultural” el cualve a esta temática desde la esfera bio sico social y cultural. Es decir del bienestar biosicosocial y culturalmente, esta manera dever las temáticas es la que nos tiene en la OCDE y con ello Chile es fundador de la Alianza del Pacifico. La Organización no Gubernamental de desarrollo Bioscorpore yel Instituto de Estudios Internacionales son los responsables de crear, monitorear y evaluar las acciones en que se vea involucrado el modelo inclusivo cultural.

Es por ello que este modelo nace desde la antropología Cultural norteamericana de Clifort Gertz y de la etnometodologia de Harol Garfinker y este modelo trata con cuatro sujetos, el individual, colectivo, social e histórico según el modelo epistemológico el culturalismo historico. Este modelo se divide en estos sujetos ya su vez estos se dividen en cuatro dimensiones el contexto y los involucrados y la forma y el contenido. Actualmente imperan en esta sociedad posmoderna, el contexto y la forma.

El caso de estudio será el actuar social y cultural de un sujeto individual que vive con una poliarteritis nodosa probocada por ADA 2 Se preguntara como es el actuar social y cultural de una persona que vive con poliarteritis nodosa y deficiencia de adenosin ansaminasa 2 (ADA 2) en Santiago de Chile en la Actualidad. Para ello se utilizará la Antropología Medica del adenosin dansaminasa 2 yla poliarteritis nodosa, siendo esta el contexto dentro de una socidad llena de símbolos, signiicados y signos culturales que significan y configuran en una sociedad a dar una respuesta a estas enfermedades vasculares de origen genético. La antropología como ciencia que estudia el comportamiento cultural de un individuo Entonces la antropología de la salud o como tradicionalmente se le llama antropología medica, sería el estudio cultural referiedo a este campus pues crea símbolos y signos entendidos en el ámbito de la salud dando forma y contenido creando un corpus y habitus conformando y configurando el concepto de salud. En la mente de un sujeto individual se forma un metarrelato de salud o enfermedad que ejericios físicos y medicamentos bien encausados puden servir de una rehabilitación cultural ya que el sujeto enfermo significa una realidad de forma distina que una persona sana.

Por ejemplo veamos el caso de la kinesióloga con poliarteritis nodosa cutánea, “ Me diagnosticaron con poliarteritis cutánea nodosa y no entendía nada... Ya no era la misma, todo me cansaba, taquicardias al hacer cosas simples, presion elevada, náuseas. Me caí en tres ocasiones por la poca respuesta de mis piernas al caminar, Tenía que tomar taxi o quedarme sentada en la vereda esperando que mis piernas funcionaran.” A esta persona le cambio la percepción de la realidad completamente, de correr veinte o treinta kilometros ya no podía correr ni tres y solo, por el diagnostico, le afecto mayormente su sistema cutáneo (piel) pero como se etnologizará mas adelante una persona con ADA 2. En este relato vemos como esta kinesióloga con polioarteritisnodosa ve afectado su rendimiento físico, su energía o sistema motor importante si quiere seguir siendo kinesióloga de la rehabilitación moderna, porque también existe rehabilitación alternativa como el xi kun para los chilenos y la tradicional como la Mapuche, la Aymara y Rapa Nui.

Relato De Reabilitacion De Una Persona Con Insuficiencia De Adenosin Ansaaminasa 2 (ADA 2) Y Poliarteritisnodosa En La Actualidad En Santiago De Chile

Tengo una diplegia espástica multiple a cusa de 5 Accidentes Cerebrovaculares (ACV). Estos accidentes han venido por una insuficiencia de adenocin dansaminasa 2 (ADA 2) lo que produjo una poliarteritis nodosa, provoca una hinchason genralizada de las venas y arterias. Esto a recofigurado el actuar social y cultural de mi persona asia la sociedad y dela sociedad hacia mi. Ya que este actuar se ve configurado por un movimiento lento por una dipeljia espástica multiple y dinámica. Ahora se expondrá el informe kinsiologico, que han realizado un grupo de profesionales chilenos.

Informe Terapéutico Moderno

Nombre: Gre

Edad: 37 años

Ocupacion: Antropologo

Diagnostico: 5 ACV producto de una deficiencia de adenosin dansaminasa 2 (ADA 2) Y UNA polioarteritis

Antecedentes médicos proporsionados por la reumatóloga MC controla hace veinticinco años a esta persona

Antecedentes psicosociales

Red de apoyo en casa: Familiares directos que viven en el hogar, vecinos/amigos de la familia quienes realizan labores de transporte y visitan de vez en cuando para consultar estado de Gre y su familia.

Red de apoyo en trabajo

Nucleo familiar: Madre y Tia, ambas adultas mayores autovalentes dentro del hogar con necesidad de asitencia para transladarse fuera de esta en forma segura.

Caracteristicas de vivenda: Casa de material solido de 2 pisos, dentro de comunidad, consta de espacios suficientes para la movilidad en silla de ruedas, pero se debio acomodar primer piso para habilitar una habitacion donde poner cama ya que subir y bajar las escaleras a diario resultaba incompatible con condicion de usuario.

Antecedentes funcionales

Anteriormente se movilizaba en silla de ruedas, la cual era capaz de autopropulsar dentro del hogar y fuera de este, ademas de usar carrito electrico para transladarse largas distancias, el cual dejo de usar por riesgo de caidas posterior a ultimo evento de infarto, el cual genero como secuela funcioanl el perder control de su tronco, entre otras condiciones lo que le impide mantener posicion en forma segura. Actualmente es capaz de movilizarse dentro del hogar autopropulsando con pies de forma muy lenta y poco eficiente y transladarse de su silla a la cama y de su silla al baño.

Examen general

Estado del paciente: Conectado, localizado, orientado temporo-espacial, capaz de realizar movimientos espontáneamente y a voluntad.

Posición del paciente: sedente en silla de ruedas

Postura: Posicion de cabeza anteriorizada, cuello en leve flexion, tronco colapsado hacia posterior, hombros anteproyectados con rotacion interna de brazo derecho, codo derecho en flexion, antebrazo derecho en pronación, muñeca derecha y dedos en flexión, caderas y rodillas en flexión con rotacion interna de pierna derecha, pies en plantiflexion y pronados principalmente derecho, Elementos de apoyo: Silla de ruedas que debe ser propulsada por un tercero o accionada mediante arrastre de pies para movilizarse, ya que mano derecha es incapas de alcanzar y girar las ruedas y Uso poco frecuente de Ortesis extensora de dedos y muñeca en mano derecha.

Examen motor

Rangos articulares: Limitación de en rangos de extensión de Hombro, codo, muñeca y mano de hemicuerpo derecho, mantiene posicion de flexión de codo-muñeca y dedos.

Fuerza: Se evalúa de manera funcional en base actividades que logra realizar, donde se pesquisa mantencion de fuerza en miembros superiores de manera general, presentando afeccion principalmente de prensión manual.

Control motor: se evidencia una alteracion global del control excentrico en toda la musculatura del cuerpo, siendo incapaz de transladarse de forma controlada y segura, debiendo optar por estrategias de bloqueo con articulaciones en posicion poco funcional.

Sensibilidad: Conservada.

Antecedente medicos

Poliarteritis nodosa, diagnosticos de 5 eventos de ictus tipo ACVs de larga data desde los 14 años sumado a ultimo evento ocurrido el 2019 el cual presento una distribucion fronto-parietotemporal izquierdo, presentando secuelas que se expresan en forma de una tetrapatrecia espástica, con mayor afección del hemicuerpo derecho. Presenta como problem a principal un aumento del tono muscular principalmente en el hemicuerpo derecho exacervado posiciones de alta exigencia, junto con acortamientos de la musculatura rotadora interna de hombro, flexora de codo, muñeca y dedos a nivel de extremidades superiores, principalmente derecha, y en miembro inferior presenta acortamiento de abductores, flexores de rodilla, plantiflexora de tobillo, rotadores internos de rodilla y flexora de cadera, junto con una alteración del control muscular de las EEII en todos los planos, lo que le genera perdida del control motor y alineación en actividades como el giro en cama, Transicoin sedente bipedo, bipedestación y marcha independiente. Como posicion funcional más alta se describe la posicion bipeda con asistencia anterior, siendo capaz de realizar marcha con asistencia anterior En el plano frontal se observa una inclinación hacia el lado derecho del tronco, ulnarizacion muñeca derecha y valgo de rodilla derecha En el planos sagital, se observa anteproyeccion de cabeza con hiperextension de cuello, flexión de tronco, anteproyeccion de hombros, flexión de codo, muñeca y dedos del brazo derecho, flexión de caderas y rodillas, más marcada en la pierna derecha, y plantiflexion de tobillo bilateral

Descripcion de terapia

Se inicia en sedente, corrigiendo postura de tronco y cabeza, alineando sistema para trabajar. Realiza ejercicios de giros voluntario en sedente y asistido para lograr ganancia de rangos. Ejercicio de flexion de hombros sobre nivel de cabeza, realizado de forma autonoma sin carga y con carga en manos. Ejercicio de abdominales, priorizando face excentrica e isometrica en rango medio para mejorar control de tronco.

a) Activacion global de miembros inferiores.

b) Transicios sedende bipedo y mantencion de bipedo con asistencia poor tiempo.

c) Se realiza marcha asistida por anterior 5 metros hasta exterior del hogar.

d) Ejercicios de sentadillas con apoyo anterior de ambas manos priorizando fase excentrica.

e) Ejercicios de disociacion de miembros inferores corrigendo posiciones articulares.

f) Marcha asistida por anterior por exterior e interior del hogar como maximo 13 metros.

Realiza asenso y decenso en escaleras de 15 peldaños traccionandose de baranda de seguridad con miembro superior izquierdo y asitido desde mimebro derecho por terapeuta, con pausa a mitad de escalera y al final de escalera. Se finaliza con elongacion de cuadriceps, isquiotibiales, psoas y triceps sural. Todos los ejercicios son controlados con escala de Borg, evitando superar umbrales de 6 a 7 puntos en escala y adaptando ejercicios en base a condicion diaria.

Supino

a) POLD un par de minutos para bajar el tono

b) sensacion de carga en los hombros y presión en el tendón del pect >

c) elongación isquiotibiales con patita al hpmbro

d) elongación triceps + artrokine tobillo buscando la dorsi

e) elong psoas mientras se elonga el otro isquitibial con patita al hombro

f) Ejercicio de puente, 3 series de 10 reps

g) Alguna vez le hice giro

MMII

a) Alcances

b) TSB

c) traslado de peso y apoyo monopodal con burrito

MMSS

a) elongación pect >, bíceps, flexores de carpo y dedos

b) ejercicio de prensión

c) RE de hombro con banda elástica

d) ejercicio de estabilizadores de escápula con banda elástica

Modelo Inclusivo Cultural

El modelo inlusivo cultural es parte de la rehabilitación cultural de esta persona ya que la salud es el estado de bienestar biosicosocial y cultural. Este modelo se encarga de lo cultural de este significar que entregan estas enfermedades “poliarteritisnodosa” y “insufciencia de ADA 2”. El modelo inclusvo cultural te abre la mirada separando el sujeto de su mundo. Por ejemplo una persona con estas afecciones va a ser una persona con discapacidad. El mismo caso del articulo. El tiene una diplejia espástica multiple y dinámica enfermedad que lo dejo con discapacidad, según el MO delo cultural lo deja con una forma corpórea diferente. Este modelo llama “dishabilitado”, pues es un concepto mucho mas poroso y permeable que significa la carencia de una “habilidad” pero que se puede suplir con otra. El modelo inclusivo cultural, si se pone a dialogar con estas dos condiciónes de salud. Los cuidados paliativos con este modelo transorma a estas dos enfermedades en contendores de significados y significantes que mejoran la vida. Entendiendo el significado de las enfermedades comprendes como vivir con ellas y mejorar la calidad de vida . estas dos nfermedades las comprenden como “hechos culturales” .

“Se puede acceder a las mentalidades e ideas de los hombres desde diversos caminos, cada uno de ellos nos llevará a distintos niveles de su mente. Para esto los profesionales construyen representaciones mentales y modelos que nos permitan comprender sistemicamente el funcionamiento de estos comportamientos sobre estos hechos culturales. Entendiendo cultura como un comportamiento colectivo, una relación entre varios individuos que se comunican entre si, los cuales comparten las mismas ideas o las contraponen. La interacción resultante entre los distintos hombres hace que sus mentalidades se modifiquen o reafirmen, creando un complejo entramado de relaciones comunes y disímiles que se manifiestan a través de costumbres; ritos; creencias; modos; idiomas; configuraciones religiosas, sociales, económicas, políticas, etc. Para lograr comprender algunas de estas áreas de la vida humana se han creado distintas ciencias y disciplinas que aborden con puntualidad los elementos constituyentes de cada una de ellas; así la racionalidad del hombre ha creado: la Filosofía, la Historia, la Sociología, la Psicología, la Antropología, (sólo por nombrar algunas ciencias humanistas).

Clifford Geertz, filósofo y antropólogo, nos postula una teoría para lograr cierta comprensión de una cultura determinada a través de la interpretación de la simbología de las costumbres. Él creó lo que se denomina método etnográfico, sistema basado en la descripción (“Descripción Densa”) de los sistemas culturales inmersos en pequeños grupos humanos relacionados completamente a su entorno; esta metodología la utilizó en una investigación cultural hecha en la pequeña isla de Bali, la cual fue expuesta en su trabajo “La Interpretación de las Culturas” que nos servirá de ejemplo para entender sus postulados.

Geertz, como antropólogo, cree que la comprensión de una cultura se logrará gracias a la observación en profundidad de los “modos” humanos, su registro y posterior análisis (establecer relaciones, seleccionar la información a utilizar, establecer genealogías; tener una bitácora de los sucesos, etc.); elementos y costumbres que en un entorno especifico otorgan identidad y representatividad a sus constituyentes. Las relaciones y comportamientos entre los individuos responden a estructuras psicológicas que guían las conductas, pero estas estructuras son constantemente modificadas por lo que Geertz cree que es imposible aplicar una ley universal a ellas o llegar a una comprensión completa de los hechos sociales. Por esto plantea que los símbolos que utiliza una sociedad son el marco de la actuación social, comportamientos expresados simbólicamente que al interpretarlos nos brindaran la clave para entender su cultura (no completamente), esto es lo que denomina la “Descripción Densa .

Para entender el significado de estos echos culturales, a persona debe construir una red social vinculad con la salud o el estado debe intrvnir como en Chile con la creación de lo centros de salud familiar (CESFAM). Es así como vivió Steven Hakwing con su esclerosis lateral amiotrofica (ELA) Con la interpretación de estos echos culturales está cambiando la forma de percibir estas enfermedades.

References

1. Gregorio Fernando Perez Serrano Antropologo Magister Politica y Gobierno Magister en Estudios Internacionales Presidente en ONG Bioscorpore Academico en Facultad de Medicina U Chile.
2. Gregorio Perez Serrano (2017) BAOJ Med Nursing 3: 2.
3. https://medlineplus.gov/spanish/ency/article/001438.htm
4. https://ghr.nlm.nih.gov/condition/adenosine-deaminase-2-deficiency
5. Geertz Clifford (2007) Juego profundo: notas sobre las riñas de gallos en Bali”; “La interpretación de las culturas” en “La interpretación de las culturas” Editorial Gedisa, Blog  Impulso Escarlata.